4000 personas diagnosticadas de ELA en España pueden parecer cifras triviales en el universo de los miles de enfermedades existentes en el mundo. Pero al destacar que, cada día fallecen tres personas y se diagnostican tres nuevos casos, se pone de manifiesto que la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad que necesita ser abordada de forma urgente y coordinada.

La ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, es una patología degenerativa e incapacitante que acaba paralizando por completo los músculos del cuerpo y que afecta, no sólo a enfermos si no también al entorno familiar, que se ve limitado y desbordado ante la demanda de cuidados 24 horas de la persona enferma y los insuficientes recursos que proporciona la Administración Pública.

La Fundación Luzón y las Asociaciones de Pacientes reclaman un registro nacional de pacientes de ELA para poder abordar de forma global la enfermedad y mejorar así la atención socio sanitaria y la coordinación entre los Servicios de Salud y los Servicios Sociales.

Un día para reivindicar

Con motivo del Día Mundial de la ELA, la Fundación Luzón, junto a las Asociaciones de Familiares y Pacientes como miembros de la Comunidad de la ELA, han lanzado la Campaña #LuzporlaELA, en la que casi 250 edificios y monumentos de más de 150 ayuntamientos se iluminarán de verde la noche del 21 de junio con el objetivo de visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conllevan en el día a día.

Segovia participa en esta campaña iluminando de verde el Acueducto. Se suma así a los 250 edificios y monumentos de más de 150 ayuntamientos.

“Cada 21 de junio, alzamos la voz para situar la ELA y a las personas afectadas como prioridad en la sociedad. Es un día para la involucración ciudadana, de organismos públicos y empresas privadas, con el fin de dar visibilidad a esta dura enfermedad, ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y reivindicar la necesidad de impulsar la investigación”, explica María José Arregui, Vicepresidenta de la Fundación Luzón.

La ELA en cifras

4.000 personas diagnosticadas en España.

3 fallecimientos al día.

3 nuevos diagnósticos al día.

Se estima que, una de cada 400 personas que nazcan hoy será diagnosticada de ELA a lo largo de su vida.

Enfermedad diagnosticada por descarte. No existe una única prueba que la diagnostique, lo que causa grandes retrasos hasta comenzar el tratamiento adecuado.

Un 70% de los pacientes inician la enfermedad con una ELA espinal y un 24% con ELA bulbar.

Entre un 90 y un 95% de los casos ocurren de forma aleatoria como una “ELA esporádica”. Sólo un 5-10% se trata de casos de “ELA familiar”.

De 3 a 5 años de supervivencia desde el diagnóstico (El 50% fallece a los 3 años, un 80% en menos de 5 años).

Sólo en el 10% de los casos la supervivencia supera los 5 años tras el diagnóstico.

La edad media de inicio de la ELA está entre los 60-69 años, pero en España se están viendo casos mucho más tempranos, desde los 40 años

Coste medio anual de los cuidados que necesita un enfermo de ELA: 40.000 €.

El 94,4% de los enfermos no puede permitirse contratar un cuidador.

Sólo un 5% de los pacientes cuenta con ventilación mecánica invasiva (traqueotomía) y un 22% con gastrostomía endoscópica percutánea (PEG).

2 de cada 3 pacientes no tiene medios tecnológicos para comunicarse

Prestación máxima recibida por la Ley de Dependencia: 387 €.

Prestación máxima recibida para Cuidados en el Entorno Familiar: 387 €.